יום הPBC הבינלאומי 2022 - סינדי וינבוים - רכזת הטיפול במחלות כבד אוטואימוניות בעמותת חץ
מה זה דלקת ראשונית של צינוריות המרה (PBC)?
PBC הנקראת גם "שחמת ראשונית של המרה" זוהי מחלה אוטואימונית של הכבד, בה מערכת החיסון שלנו תוקפת את צינורות המרה התוך כבדיים וגורמת להידרדרות דרכי המרה הנמצאים בכבד. החרפה, עם הזמן, תגרום להתפתחות של מחלות כבד אחרות כגון: צהבת (כתוצאה מהעליה ברמת הבילירובין), הצטלקות, פיברוזיס, שחמת ולבסוף הצורך בהשתלת כבד. שכיחות המחלה היא ב-1 מתוך 3,000-4,000 אנשים, בעיקר בנשים מעל גיל 40 (יחס של 1:9). לחולים עם PBC יש נטייה לפתח מחלות אוטו-אימוניות נוספות, וידוע שכשליש מאלה עם PBC אכן סובלים מעוד תסמונת אוטו-אימונית. לרוב מדובר בתסמונת שיוגרן או במחלת תירואיד אוטו-אימונית. יחד עם זאת נוכחות של תסמונת אוטו-אימונית נוספת אינה, בהכרח, משנה או משפיעה על מהלך PBC, פרט לסקלרודרמה, שידועה דווקא בכך שהיא מאיטה את תהליך הפיברוזיס במטופלים עם PBC. צהבת היא שלב מוגדר ב-PBC, עם רמות מוגברות משמעותית של בילירובין בדם, ורמות בילירובין משמשות לעתים כמדד פרוגנוסטי במחלה זו.
חץ מגישים מגוון תוכניות ליווי ותמיכה אישית:
* קבוצת תמיכה
* ליווי ותמיכה אישית
* שיחות אחד על אחד בטלפון
* בתקופת הקורונה מפגשים קבוצתיים ואישיים on-line
* יעוץ לגבי זכויות בביטוח לאומי וקופות חולים
* הנגשת מידע על ניסויים קליניים המתקיימים בארץ
לאתר עמותת חץ: https://www.hetzliver.org/
