סיפורים אישיים

אופטימיות – שם המשחק

רותי גלר

לפני שקוראים

זהו סיפור אישי של רותי גלר, חולת PSC שעברה השתלת כבד, כפי שחוותה אותו בשנים 2012–2013. הוא משקף את החוויה והתפיסה שלה, ואינו מהווה ייעוץ רפואי. נהלים, קריטריונים ואפשרויות טיפול, ובהם מגבלות גיל, תרומה מן החי והשתלות בחו"ל, משתנים עם הזמן. לשאלות רפואיות יש לפנות לצוות המטפל.

ממרום שנותיי וממבט מפוקח לאחור – החלטתי לכתוב על "הסאגה" והתמודדות מול המערכות והנהלים ולהפוך את "גזר דיני" להצלחה כנגד כל הסיכויים. אם יהיה מישהו שייקח וילמד מניסיוני – תרמתי את שלי.

אני, רותי גלר, בת לטובה וחיים בן יעקב, נולדתי בנר אחרון של חנוכה תש"ה, 18.12.1944, בת בכורה. אבי היה לוחם ומפקד באצ"ל בראשל"צ.

בשנת 1947 קיבל תפקיד משמעותי באותם ימים (טרם קום המדינה) – לרכז ולאסוף את כלי הנשק של האצ"ל שהיו מוסתרים "בסליקים" ברחבי הארץ לקראת יום פקודה.

משפחתי הקטנה עברה לגור ברמת יצחק דאז, היום רמת גן, בשל התפקיד שהועידו לו וגם כיוון שהיה "שרוף" באזור ראשל"צ. בשנת 1950 המשפחה מתרחבת במזל טוב, אחותי ירדנה מצטרפת למשפחה.

אחרי קום המדינה הורי חיפשו, חלמו ושאפו לתרום ולחיות חיים משמעותיים. בשנת 1952 הצטרפו למושב נורדיה, שם מצא אבי את ייעודו ותכלית חייו, יחד עם אימי טובה, אהבת חייו.

ב-1957, כשאני בת 12.5 שנים, נולדה אורנה, אחותנו הקטנה. גדלנו בבית חם, אוהב ושמח, בית פתוח, מארח, ששירה הייתה תמיד ברקע.

אני בת בכורה להורי וגם בכורת המשק – תואר שהקשה עליי בנערותי. הייתי קצת מבודדת מבני גילי, במיוחד אחרי שעות בית הספר וחופשות.

במהלך שירותי בצבא (חיל האוויר) באח"ה 8 פגשתי את גדי גלר, מי שלימים נשאתי לו ויחד בנינו וטיפחנו את אהבתנו ומשפחתנו.

מתחילת חיינו המשותפים התמודדנו עם קשיים בריאותיים שונים, כשאני אחראית על מרבית ה"דרמות" ביניהם: הקושי להיכנס להריונות. ובשנים שרצינו הריון, לידה ותינוק, נאלצנו לפנות לרפואה פרטית; אז, בזמנו, לא הייתה רפואה ציבורית מודרנית ומפותחת. כל ההריון עלה הון והמון.

בהחלטה משותפת ומושכלת בחרנו לבנות ולהקים משפחה לפני פיתוח המשק, וכך ילדנו את שי, ברק, עדי ונועה. היינו מאוד מאושרים ומאידך נשארנו קצת "מאחור" במה שנקרא הצלחה משקית־כלכלית, חיינו בצניעות ושמחנו על מה שיש לנו.

בשנת 1981 נודע לי שאני בריאה/חולה במחלה אוטואימונית, PSC, שבסופה פוגעת בכבד.

במשך שנים הייתי במעקב וטיפול בבית החולים מאיר על ידי רופאה שהפכה להיות משמעותית בחיי.

לאורך השנים עבדתי כמנהלת מעון ויצ"ו לילדים, בגיל הרך, בסך הכול 19 שנים, תחום שהיה קרוב לליבי, עבודה מאתגרת ומספקת מאוד – ילדים, תינוקות, צוות והורים. סוג של נתינה וחיבור עם אנשים.

מגילוי המחלה ובמשך שנים רבות לא היו אירועים שהפריעו לי בחיי היומיום, רק הידיעה שאני צריכה מעקב. מדי פעם רופא המשפחה הזכיר לי: "הלו, הלו, בדיקות".

פה ושם היו נפילות, שברים וגם אשפוזים. גדי תמיד מסייע, תומך ומאוד מעורב, שואל ומדייק את הבדיקות והתשובות. למדתי מגדי איך להתנהל ולהיות מעורבת, וגם לשאול את השאלות הנכונות.

בעצת הרופאה ממאיר ובהחלטה משותפת עברתי למעקב למרפאת כבד בבילינסון. גדי, ביוזמתו, הציע לתרום לי אונת כבד (תרומה מן החי), ולאחר דיונים הצעתו נדחתה. בשלב מסוים עברתי למרפאת כבד באיכילוב, בטיפולו של רופא מומחה למחלות כבד. הדינמיקה הייתה מאוד מבלבלת: מצד אחד שלח אותי לבדיקות הכנה להשתלה ("מיליון בדיקות"), ומאידך הדגיש בכל פגישת ביקורת שההשתלה אינה בהכרח הצלחה. הוא אמר: "בהשתלה מחליפים מחלה במחלה אחרת…". אני כבר בת 65 פלוס. אמנם ניסה, באמצעות תיאורים על מקרי השתלה שהסתבכו, להקטין ולהמעיט את סיכויי ההצלחה.

אנחנו, גדי ואני, בכל פגישה העלינו את נושא ההשתלה. היינו מודעים לעובדה שמבחינת גילי איני נכללת בקבוצת הגיל שזכאית להיות ברשימת מועמדים להשתלה.

כשעברנו מבילינסון לאיכילוב (כשפסלו את גדי מלתרום אונת כבד), ציפינו שהרופא מאיכילוב ישלח אותי להשתלה בחו"ל על פי הסכמים בין מדינות; קיים נוהל כזה. כשהבנו שכוונותיו לא תאמו את רצוננו, אני כבר במצב מדורדר. עדיין לא רציתי לשרוף את הגשרים מאחור. על פי בקשתו נקבעה פגישה עם ארבעת ילדינו, ליידע אותם על מצבי ואולי מי מהם יתרום לי אונת כבד. הפגישה לא יצאה לפועל. באו ארבעת ילדינו, כולם בריאים, יפים וצעירים, ישבו והמתינו שלוש שעות, וכשפנו למזכירה ענתה: "אה, שכחתי לידע אתכם, הרופא לא חזר מחו"ל". היא הפנתה אותם לרופאה אחרת שלא הכרתי, אך הרי הכול מתועד במחשב. אותה רופאה נחרדה לדעת שאני נוהגת ברכב. באותו יום איבדתי שליטה על ההגה ועליתי על אי תנועה בכפר, וכתוצאה מכך שברתי את עצם ההומרוס (כתף). מאותו אירוע, בשלהי 2012, חלה הדרדרות בתפקודי הכבד ובמצבי בכלל, ואני כבר כמעט בת 68, גיל שהיה מעבר לגיל המקסימלי שאישרו להשתלת כבד בארץ.

אותה רופאה הציעה לילדיי לשלוח אותי להשתלה בבלארוס. כשעדכנו אותנו חשבנו שמבחינה רפואית בלארוס – עולם שלישי. לאחר כמה ימים התפרסם סיפורו של מאיר דגן, ראש המוסד, שעבר השתלת כבד בבלארוס, על רקע מחלה אחרת. בהמשך נפגשו ילדיי עם הרופא כדי למצות את המידע, לשמוע ולהבין את המצב לאשורו. הם דיברו וגם שאלו שאלות נוקבות, וסיפרו לי בדיעבד שהרופא אמר להם משפט מאוד בעייתי ומסגיר שלו. מצטטת: "אמא שלכם שומעת מה שהיא רוצה".

כאשר הרופא חזר לארץ קבענו, גדי ואני, פגישת ביקורת. הפגישה הייתה "טעונה מאוד". הרופא אמר לנו: "משפחת גלר, אני אומר לכם בכל פעם שרותי לא תעבור השתלה". אנחנו בשוק, מעולם לא אמר לנו דבר כזה. נהפוך הוא, הרי שלח אותי לבדיקות כהכנה להשתלה.

הייתי מאוד נסערת. אמרתי לו שזו פעם ראשונה שהוא אומר לנו את האמירה הזו. אני זוכרת בבהירות שבכל פעם שבאנו לביקורת והמתנו לתורנו, חלשה, עייפה ומותשת, הייתי נשענת על גדי ושוכבת על כיסא בהמתנה. הרופא "השרמנטי" מלווה את המטופל מחדרו ומזמין את הבא בתור, מחווה מאוד מזמינה ומכבדת. אני, עם אינטואיציה מאוד מפותחת, לא קניתי את הקסם הזה.

באותה פגישה (האחרונה) שאלתי אם המשתיל באיכילוב יודע על מצבי. הרופא ענה לנו: "כמובן, אני מיידע אותו על כל פגישה". האומנם??

ביציאה מהחדר, כשהרופא מלווה אותנו, בפתח הדלת אני מסתובבת אליו ואומרת: "דר', אני אעבור השתלה!"… מנקודה זו אנחנו מחליטים ופועלים בנחישות לעבור לבית חולים בילינסון. זהו, נסתם הגולל על איכילוב ורופאיו. שינינו גישה ורצינו לפנות ישירות למשתיל של בילינסון, פרופ' איתן מור, שלא היה בארץ באותם ימים, ומזכירתו הציעה להזמין אותי לכשיחזור. עמדתי על כך שתיתן לי את מספר הטלפון האישי שלו. הרגשתי שהזמן הוא גורלי עבורי, וגדי לידי תומך בדחיפות.

אכן, קבענו פגישה בביתו בפתח תקווה (הובא לידיעתי שהוא לא מקבל מטופלים בפרטי). דיברתי עם אשתו יעל. לשאלתו מה קרה באיכילוב, וכשסיפרתי לו שהציעו לילדיי שאחד מהם יתרום אונת כבד, הוא שיבח את צוות בית החולים איכילוב: "בהצלחה בהשתלות מן החי". בדיעבד, כשבררנו – זו הייתה הכרזה רחוקה מהאמת.

פרופ' מור אמר, "לא בבית ספרנו", וכל אחד מבין את פירוש האמירה הזו. בתרומה מן החי התורם והנתרם חייבים להיות במצב רפואי תקין ויציב.

פרופ' איתן מור ביקש מאיתנו להיות מוכנים לכל תרחיש. הנתרמת, שזו אני, הייתה במצב מאוד ירוד, על סף קריטי. פרופ' מור, בשיתוף ד"ר יונה קיטאי, שלחו פניות למדינות שהיו בקשרים, הדדיות והסכמים מסודרים, כמו קולומביה, בלארוס ועוד.

לשמחתנו, שיתוף הפעולה של איתן מור והרופאה מ"מאיר", שפנו לוועדת חריגים בשל גילי המופלג, בת 68, למרות ולמרות תקנת המגבלה של הגיל, הוביל לאישור. ב-09.01.13 ניתנה הבשורה המרגשת. קיבלתי אותה מהרופאה, המלאך השומר עליי. באותו שבוע אושפזתי במחלקתה במצב גרוע, רגע לפני, והרופאה שלי, מתרגשת, שלחה אותי הביתה עם מסר מאוד ברור: את הראשונה ברשימת המועמדים להשתלת כבד.

בשבת גדי כינס את ילדינו ואחיותיי כדי לגבש הסכמה היכן להיות מנותחת. גדי קרא להם "דירקטוריון". בארץ או בחו"ל? גדי חשב שהסיכוי לתרומה גבוה בחו"ל יותר מאשר בארץ.

באותן שנים ממוצע תרומות הכבד להשתלה בארץ היה נמוך. לעיתים עברו חודשיים ויותר ללא תרומות, מצב עגום, ומזה גדי חשש שלא אשרוד בצפייה לתרומה. אני רואה כמה גדי מיוסר.

בדיעבד, אני יודעת כמה קשה ובלתי סביר להיות ולחוות חוסר יכולת לעזור "לחצי השני שלך". לתזמון יש משמעות. אני רציתי להיות מנותחת רק בארץ.

פגשתי את המשתילים בבילינסון, פרופ' איתן מור וסגנו ד"ר אביתר נשר. למרות שהייתי מדורדרת, גדי ועדי הם שהובילו את השיחה. בפגישה הגורלית עם ד"ר נשר, שאמר מפורשות "שיש חשש שלא אשרוד את הניתוח המורכב בגלל מצבי וגילי", ביקשתי רשות לדבר ואמרתי: "כל מה שמשפחתי אמרו עד כה אלו מילים שלי, ואני מצפה ממך לאשר לי השתלה. אני מודעת למצבי, ויכול להיות שלא אשרוד, ומוכנה לכך". אמרתי: "אם אתה מאשר, ויש לך כבד בשבילי, אני קופצת מיד על שולחן הניתוחים". כולם בחדר צחקו. אביתר שינה את עמדתו והכריז: "אני איתכם".

לאחר הפגישות עם איתן ואביתר, כשדיברנו והיישרנו מבט, אני מול הרופאים, כמו התאהבות, בטחתי בהם וידעתי שהם יעשו הכול למעני ולטובתי. גם אמרתי לעצמי: מה שיהיה יהיה. הייתי מאוד בטוחה בבחירה שלי, עניין של אינטואיציה. ה"דירקטוריון" צידד בהחלטה שלי, ובאותו יום שישי הודענו לרחל, מתאמת ההשתלות, על החלטתנו, והתכוננו לבאות.

ביום ראשון גדי קיבל טלפון מבילינסון: "בואו, יש תרומת כבד לרותי".

איזה רגע משנה חיים, מרגש, מפעים ועוצמתי יש בהודעה כזאת. בדרכי באמבולנס חשבתי על משפחת התורם/ת, שבנסיבות הטרגיות שלה חשבה על תרומת איברים לשם הצלת חיים.

עברתי את ההשתלה. זו הייתה סאגה של תשעה ניתוחים, שישה שבועות בטיפול נמרץ, מורדמת ומונשמת.

בכל שנות החולי, ההשתלה הדרמטית, האמנתי, כשגדי לצידי ואיתי, ללכת בדרכי, להתכוונן בטוב ולהאמין ביכולת שלי.

ואני מסכמת: הבחירות שבחרתי היו נכונות.

אחרי שישה שבועות בטיפול נמרץ הרופאים החליטו להעמיד אותי על הרגליים ולהעביר אותי למחלקה, לחדר בידוד, ובהדרגה לגמול אותי מכל המכשירים והחומרים הנרקוטיים. ילדיי ואחיותיי, בסידור עבודה מתוכנן, היו לצידי ברגעים לא פשוטים. גדי היה מגיע כל יום אחר הצהריים. כמה חיכיתי לו! רק כשהיה לידי הרגשתי שקטה ורגועה. רק רציתי לחוש אותו ושיתן לי יד. והוא ביקש ממני שאפקח עיניים, "רוצה לראות את הלבן בעיניים הכחולות". ובאחד הימים, איני יודעת מה הצית אותי, כי לפעמים הייתי ממש לא "נחמדה", התפרצתי עליו, גירשתי אותו ממני ומחדרי ואמרתי דברים קשים ומעליבים. גדי יצא. אחותי ירדנה ולביא היו נוכחים במעמד וניסו להרגיע אותי, ואכן נפל האסימון. כשהתעשתתי מיד ביקשתי שגדי יחזור, וכשחזר ביקשתי סליחה ממנו. אמרתי לו: "סליחה על מה שאמרתי לך, סליחה ומצטערת". וגדי, בשקט שלו, אמר לי: "מלכה לא מבקשת סליחה".

כשנרגענו כולנו, ידעתי שגדי שלי הוא איש מזן נדיר. איזו גדלות נפש ואהבה הייתה באמירה שלו, כמה הבנה והכלה ושאר רוח הייתה בתגובתו – מלך! בהמשך, ביום הולדתו, הכתרתי אותו למלכי, וכך נהיינו למלך ולמלכה.

גדי היה סלע היסוד שלי. ביחד ילדנו ארבעה ילדים שהעשירו אותנו ב-11 נכדים – היהלום שבכתר.

מתחילת שנות נישואינו ידעתי שגדי שותף מלא, ושבאהבתנו נוכל להתמודד עם כל אתגר.

בשיחות עם צוות ההשתלות נאמר לי ש"המקרה" שלי הוא שגרם למערכת לשנות ולבטל את הגבלת הגיל. אני שברתי, לבאים אחריי, את תקרת הזכוכית. איזו שמחה!!

לדאבון ליבי, גדי, שהיה חברי, שותפי, אהובי, אבי ילדיי וסבא של נכדיי, חלה במחלה קשה, נפטר בינואר 2022 ולעולם יהיה חלק ממה שאני.

מוקדש לגדי אהוב ליבי, חברי הטוב ושותפי לדרך, ילדיי ונכדיי.

זה הסיפור שלי.

רותי גלר

קבוצת תמיכה לחולי PSC
ובני משפחותיהם

קבוצת תמיכה לחולי PSC ובני המשפחות מתנהלת במסגרת עמותת חץ.
הקבוצה מחזיקה קבוצת FACEBOOK סגורה לחברים בלבד ובה מועלים פוסטים בנושאים שונים הקשורים למחלה, לטיפול בה ולחידושים בנושא.
כנו כן מתקיימים בקבוצה דיונים בין החברים בנושאים שמעניינים אותם ומתקיים שיח של שאלות ותשובות.
בנוסף ישנה קבוצת וואטסאפ "כבד קל" לצורך מענה בנושאים דחופים.
הקבוצה מקיימת מפגשים קבוצתיים של חברי הקבוצה (בעבר מפגשים פרונטליים וכעת מפגשים ב ZOOM), וובינרים בשיתוף רופאים מובילים בתחום.

עמותת חץ

הרשמה לניוזלטר

הירשמו ותמיד תישארו מעודכנים